Гордана Лолеска од Охрид, активист во здружението ,,Живот со предизвици”, позната во земјава и во регионот како голем борец за правата на лицата со ретки болести, често пати споделува со јавноста животни приказни, случки со кои се соочуваат лицата со ретки болести, нивни најчести проблеми, но и совети. За ,,Фокус” раскажува дека добива многу пораки од загрижени родители, од пациенти кои бараат совет или пак сакаат да споделат свое искуство, со цел да им помогнат и на останатите кои имаат сличен проблем.
До нашата редакција таа ни достави писмо од Христина Николовкса Шлупков, жена од Струмица со ретка болест, чија ќерка исто така била носител на истата болест, Остеогенезис имперфекта. Апелира да го објавиме писмото во целост, надевајќи се дека некому ќе помогне. Имено, Христина набавила лек за нејзината ќерка од странство, и знаејќи колку тешко некои луѓе доаѓаат до посакуваниот лек, се понудила да го подели со некое детенце на кое му е потребен во моментот, а чии родители немаат финансии да го набават истиот, или пак нема кој да им го донесе од странство.
Ви го пренесуваме писмото на солидарната мајка во целост:
-Јас сум Христина Николовска Шлупков и боледувам од Остеогенезис имперфекта ретка болест, лице сум со тежок телесен инвалидитет од 80 проценти, со преку 128 кршеници по целото тело, од кои сум во инвалидска количка.
Бидејќи порано не била толку развиена медицината или нашите лекари не биле доволно запознаени со оваа болест, денеска сум врзана за количка. Својот живот го поминав во дом за инвалидизирани лица – Бања Банско. Пробавме пред неколку години да направиме ,,корекција” на долните екстремитети со операција за која се собираа донации, но донациите ги прекинавме, бидејќи не можеа да најдат остеосинтетски материјал кој требаше да биде вграден во коските.
Ова е ретка генетска болест Остеогенезис имперфекта, која најчесто ја добиваат девојчињата и трае до пубертет, но не ја исклучува и машката популација. Болеста не се манифестира секогаш, бидејќи имам две здрави сестри, а и многу други лица заболени можат да бидат единствени во семејството.
Вработена сум, остварена како мајка и сопруга. Мојата ќерка за жал е носител на истата болест, досега има една скршеница. Ја лекуваме до Памидронат, кој го купуваме од Виена, бидејќи веќе повеќе од една година не е достапен на клиника.
Откако настана скршеницата кај ќерка ми, не заздравуваше цели два месеци воопшто, односно не создаваше калос. Со Памидронат зарасна за две недели целосно.
Лекот помага за зацврстување на коските. Покрај овој лек купуваме и сируп Остеокер, кој исто така не е достапен во нашата држава.
Целиот текст прочитајте го на Фокус ТУКА.
